I mam dla Was wszystkich propozycję. Wrócił pomysł pobierania badań u polskich BPP celem wykonania badań genetycznych we Francji. Może uda się tak zorganizować akcję pobierania krwi aby dotarła ona do Francji.
Dla pojedynczego osobnika nie wynikną z nich pewnie żadne korzyści ale w perspektywie lat będzie można ocenić ryzyko populacyjne jak i opracować skuteczne metody terapii. Badania mają na celu określenie częstości występowania określonych sekwencji genów u psów z rozpoznaną HS. W tej chwili żadne badanie nie jest w stanie ocenić ryzyka wystąpienia tej choroby u badanego osobnika ani w danej linii. Ani sposobu jej dziedziczenia. Wynik nie da odpowiedzi na pytanie czy mój pies zachoruje. Ale może badania te dadzą nam broń do walki z tą chorobą.
Im więcej materiału od psów chorych, spokrewnionych z chorymi jak i zdrowych tym lepiej.
Szczegóły wymagają jeszcze dopracowania - procedura pobierania krwi, sposób jej przechowywania i warunki transportu, określenie grupy psów od których krew ma być pobrana - tym obiecał zająć się dr J. Jak i nakłonieniem strony francuskiej do partycypowania w kosztach.
Moją rolą jest zachęcenie wszystkich właścicieli BPP do wzięcia udziału w tym programie. Szczegóły mam nadzieje wkrótce - min to czy zaproszenie ma dotyczyć całej populacji psów czy tylko wybranych grup.
Dlatego mam prośbę o zgłaszanie w tym wątku lub na pw swojej woli udziału razem z wiekiem psa, informacji czy któryś ze spokrewnionych psów chorował na HS (ze stopniem pokrewieństwa) - w ramach rzetelnej wiedzy a nie domysłów, i deklaracji czy w razie potrzeby właściciel będzie skłonny partycypować w kosztach transportu oraz region z którego pies pochodzi (to w ramach organizowania transportu). Myślę że ponieważ koszt pobrania krwi nie jest specjalnie duży możemy go jako właściciele pokryć z własnej kieszeni.
Sporo organizacyjnej pracy ale jak się uda będziemy mieć swój udział w poprawie zdrowia naszej rasy.
Potrzebna będzie próbka krwi ( co do ilości i sposobu pobrania później), wypełniona ankieta (którą ma stworzyć dr J), kopia rodowodu oraz zgoda na wykorzystanie materiału do badań.
Proszę moderatora o podwieszenie wątku. Oraz umożliwienie mi bezterminowego edytowania postu z listą.
Poniżej założenia projektu opracowane przez dr n wet D.Jagielskiego.
Warszawa, 14.04.2012 r.
WYTYCZNE DOTYCZĄCE POBIERANIA MATERIAŁU OD BERNEŃSKICH PSÓW PASTERSKICH DO BADANIA PODSTAW GENETYCZNYCH MIĘSAKA HISTIOCYTARNEGO/HISTIOCYTOZY ZŁOŚLIWEJ
Skróty:
gBMD – grupa hodowców i właścicieli berneńskich psów pasterskich (Anna Smorczewska-Kiljan, Katarzyna Saganowska, Anna Kochanowska); osoba do kontaktu - Anna Smorczewska-Kiljan annasmk@gmail.com
DJ – dr n. wet. Dariusz Jagielski (Przychodnia Weterynaryjna BIAŁOBRZESKA, Warszawa; pełnomocnik Polskiego Stowarzyszenia Lekarzy Weterynarii Małych Zwierząt ds. Polskiego Rejestru Nowotworów Zwierząt); djagielski@poczta.onet.pl
ZGiHZL - Zakład Genetyki i Hodowli Zwierząt Laboratoryjnych, Centrum Onkologii – Instytut, Warszawa; osoba do kontaktu – dr Marta Gajewska mgajewska@coi.waw.pl
1. standard pobrania materiału do badania od psa zdrowego
a. szczególnie wartościowe są próbki od psów w wieku >10 lat; w praktyce pobranie krwi od każdego BMD
b. pobranie do dwóch probówek z EDTA po 2-5 ml krwi dokładnie oznaczonej danymi psa
c. próbki przed wysłaniem powinny zostać umieszczone w lodówce w 4 st. C przez okres nocy
d. wysłanie próbki; wysłać jak najszybszą drogą w temperaturze pokojowej; należy unikać wysyłania próbki przed weekendem (co opóźni dostarczenie)
i. pierwsza próbka jest wysyłana do Francji na adres zespołu badawczego tj.
Dr Catherine André Laboratoire de Génétique et Développement, U.M.R 6061, Faculté de Médecine 2 avenue du Professeur Léon Bernard 35043 Rennes Cedex Francja
KOSZT PRZESYŁKI Z KRWIĄ WAŻĄCĄ OK. 1,5 KG DOSTARCZANEJ NASTĘPNEGO DNIA TO 552,4 PNL NETTO; JEST TO CENA DLA BIAŁOBRZESKIEJ; KOSZT PRZESYŁKI DLA KLIENTA BEZ STAŁEJ UMOWY BĘDZIE ZAPEWNE WYŻSZY)
Druga próbka zostanie zabezpieczona do dalszych badań.
e. do każdej próbki wysyłanej do Francji należy dołączyć
i. kserokopię rodowodu i nr tatuażu lub mikroczipa
ii. wypełniony kwestionariusz kliniczny dla psa zdrowego w języku angielskim
f. do każdej próbki wysyłanej do bazy danych należy dołączyć
i. kserokopię rodowodu i nr tatuażu lub mikroczipa
ii. wypełniony kwestionariusz kliniczny dla psa zdrowego w języku polskim
iii. kwestionariusz danych osobowych właściciela psa tj. adres zamieszkania, e-mail, telefon, zgoda na umieszczenie w bazie danych i przesłanie próbek, zobowiązanie do informowania o stanie psa w przyszłości (min. raz na pół roku) i zmianie danych kontaktowych; prosimy też właścicieli o zgłaszanie znanych im przypadków wystąpienia chorób nowotworowych (jakichkolwiek) u berneńskich psów pasterskich; AKTUALIZACJA DANYCH I WYCHWYCENIE PRZYPADKÓW CHOROBY U PSÓW Z BAZY DANYCH MA KLUCZOWE ZNACZENIE DLA BADAŃ GENETYCZNYCH WE FRANCJI
g. nie ma możliwości otrzymania wyniku badań dotyczącego konkretnej, przesłanej próbki
2. standard pobrania materiału do badania od psa CHOREGO/Z PODEJRZENIEM HISTIOCYTOZY ZŁOŚLIWEJ
a. pobranie do dwóch probówek z EDTA po 2-5 ml krwi dokładnie oznaczonej danymi psa
b. bardzo ważne jest dla badań nakłonienie do oddania krwi przez właścicieli psów spokrewnionych z psem chorym
c. próbki przed wysłaniem powinny zostać umieszczone w lodówce w 4 st. C przez okres nocy
d. wysłanie próbki; wysłać jak najszybszą drogą w temperaturze pokojowej; należy unikać wysyłania próbki przed weekendem (co opóźni dostarczenie)
i. pierwsza próbka jest wysyłana do Francji na adres zespołu badawczego jw.
Drugą próbkę należy zabezpieczyć do dalszych badań.
e. do każdej próbki wysyłanej do Francji należy dołączyć
i. kserokopię rodowodu i nr tatuażu lub mikroczipa
ii. wypełniony przez lekarza weterynarii kwestionariusz kliniczny dla psa chorego w języku angielskim
f. do każdej próbki wysyłanej do bazy danych należy dołączyć
i. kserokopię rodowodu i nr tatuażu lub mikroczipa
ii. wypełniony przez lekarza weterynarii kwestionariusz kliniczny dla psa chorego w języku polskim
iii. kserokopię raportu z badania histopatologicznego – zostanie on przetłumaczony na język angielski i przesłany do Francji celem uzupełnienia danych danego osobnika; możliwe jest uzupełnienie tych danych w terminie późniejszym, tym niemniej zawsze ten warunek musi zostać dopełniony, w przeciwnym razie przesłane próbki nie będą miały wartości dla prowadzonych badań
iv. kwestionariusz danych osobowych właściciela psa tj. adres zamieszkania, e-mail, telefon, zgoda na umieszczenie w bazie danych i przesłanie próbek, zobowiązanie do informowania o stanie psa w przyszłości (min. raz na pół roku) i zmianie danych kontaktowych; prosimy też właścicieli o zgłaszanie znanych im przypadków wystąpienia chorób nowotworowych (jakichkolwiek) u berneńskich psów pasterskich; AKTUALIZACJA DANYCH I WYCHWYCENIE PRZYPADKÓW CHOROBY U PSÓW Z BAZY DANYCH MA KLUCZOWE ZNACZENIE DLA BADAŃ GENETYCZNYCH WE FRANCJI;
v. wypełnioną ankietę Polskiego Rejestru Nowotworów Zwierząt
g. nie ma możliwości otrzymania wyniku badań dotyczącego konkretnej, przesłanej próbki
3. baza danych
a. prowadzona będzie dzięki środkom osobowym i finansowym ZGiHZL; ZGiHZL dzięki kompetencjom merytorycznym będzie analizował pokrewieństwo w grupie psów
b. co pół roku właściciele psów ankietowani będą przez gBMD celem aktualizacji danych i zgłaszania grupie badawczej we Francji przypadków mięsaka histiocytarnego wśród psów, których krew została przesłana i podlega badaniom genetycznym pełny dostęp do bazy danych będą miały gBMD, ZGiHZL, DJ; wszystkie dane przekazywane będą grupie badawczej we Francji; informacje adresowe nie będą udostępniane osobom postronnym
c. przypadki mięsaka histiocytarnego (rodowód, pokrewieństwo) ujawniane będą publicznie na stronie internetowej http://www.swissdogsworld.pl/ oraz http://www.szwajcary.com celem ograniczenia występowania choroby w populacji BMD w Polsce
4. dane do kontaktu w sprawie informacji dotyczących stanu zdrowia psa
a. Anna Smorczewska-Kiljan; annasmk@gmail.com
b. dr n. wet. Dariusz Jagielski; djagielski@poczta.onet.pl
c. dr Marta Gajewska; mgajewska@coi.waw.pl
W wyznaczonym dniu chętni powinni się zgłaszać się w wyznaczonym miejscu celem oddania krwi.
Muszą mieć ze sobą wypełnioną ankietę oraz xero rodowodu. Oba dokumenty razy dwa.
Będzie konieczny "follow up" i monitorowanie stanu zdrowia przez kolejne lata - w związku z tym do bazy danych trzeba będzie podać numer telefonu i adres mailowy. I oczekiwać kontaktu raz na pół roku celem weryfikacji stanu zdrowia.
Badania dotyczą wszystkich rodowodowych berneńczyków.
Generalnie cała operacja jest bez żadnych bezpośrednich kosztów - powinniśmy dobrowolnie zrzucić się i partycypować w kosztach wysyłki. Trzeba jednak niestety dojechać na własny koszt
![diabełek ]:->](./images/smilies/icon_70.gif)
Droga mailowa otrzymacie
1.Ankietę do wypełnienia - w wersji angielskiej + tłumaczenie - ankietę wypełnia właściciel (trzeba ze sobą przynieść 2 wypełnione egzemplarze).
2.Do podpisania zgodę na przechowywanie danych osobowych i danych psa, wykorzystanie materiału pobranego od psa do badań naukowych i umieszczenia danych w bazie. Wszystkie dane osobowe będą niedostępne publicznie. Jednocześnie właściciel winien zobowiązać się do informowania w przyszłości o zmianach w stanie zdrowia swojego psa - szczególnie o chorobach nowotworowych. Przy podejrzeniu histiocytozy wskazany jest pilny kontakt (na zawarty w wytycznych adres mailowy) celem zabezpieczenia odpowiedniego materiału do badań. Dane psa, który zachoruje za zgodą właściciela będa dostępne publicznie.Zgode trzeba wypełnić i podpisac dwa razy.
Musimy pamiętać o tym ze materiał pobrany podczas biopsji i operacji lub w przypadku niekorzystnego obrotu sprawy podczas nekropsji jest potrzebny nie tylko do potwierdzenia rozpoznania ale także jest wykorzystywany do badań nad genetyką i biochemią nowotworu celem ustalenia optymalnego sposobu leczenia.
Tylko jeśli pies zakończy swój udział w badaniu, pobrany materiał będzie diagnostyczny. A to oznacza że konieczna jest informacja o śmierci takiego psa (oby w zdrowiu dożył kilkunastu lat). Przyczyna zgonu powinna być potwierdzona przez lekarza weterynarii.
Z wypełnioną ankietą (x2), rodowodem (x2), podpisaną zgodą (x2), krótką pisemną informacją na temat - co wiem o chorobach nowotworowych u krewnych mojego psa (x1) zgłaszacie się w określonym terminie i w określonym punkcie. Oczywiście z psem. Od którego zostaną pobrane 2 próbówki krwi.
Jedna pojedzie do Francji druga do laboratorium w Warszawie.
Nie będzie jednostkowych wyników badań. Zebrany materiał ma pomóc w ustaleniu czy możliwe są do okreslenia markery genetyczne większego ryzyka zachorowania na histiocytozę.